Sma Hastalığı

SMA'lı Mihra Helin'in annesi: Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. Anne Tülay Yenigün, "Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin' diyorum. Çünkü gördüğünde o da yemek istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek" şeklinde konuştu.

29.02.2024 Gündem

Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.

29.02.2024 Gündem

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Haberler

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Gündem

SMA'lı Havvanur'a sosyal medya engeli: Ailesi olarak çok çaresiziz Bursa'da, 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Havvanur için başlatılan ve yüzde 51'e ulaşan yardım kampanyası sosyal medya engeline takıldı. Şikayetler nedeniyle hesapların kapatıldığını belirten anne Nurcan Koca (27), “Canlı yayın olmadan evladımın sesini duyuramıyoruz. Ailesi olarak çok çaresiziz" dedi.

16.12.2023 Gündem

Genetik tanılı tüp bebek Anne adayının yaşı 38’den ileri ise, daha önce düşük yapmış kadınlarda düşüklerden gönderilen örnekte genetik bozukluk varsa, anne veya baba adayında genetik bozukluk öyküsü varsa genetik tanılı tüp bebek yöntemine başvurulabilir.

18.11.2023 Pazar

16 aylık SMA hastası bebeğin bağış kumbarasını çaldı İstanbul Zeytinburnu’nda SMA hastası Efnan Dua Sak'ın tedavisi için işyerinin önüne bırakılan bağış kumbarası çalındı.

30.08.2023 Gündem

SMA'lı Doruk'tan destek mesajı: Koşup, oynamak istiyorum 1 yaşındayken SMA Tip 2 hastalığı ile tanışan ve şu an 8 yaşında olan Doruk Çukurcu destek istedi. Koşup oynamak istediğini söyleyen minik Doruk, 'Diğer çocuklar eğleniyor ama pencereden onları izliyorum. Arkadaşlar, ilacımı alabilirsem ben de yürüyebilirim' dedi.

22.08.2023 Gündem

Oğlunu SMA'dan kaybetti! Diğer çocuklar için gönüllü çalışıyor Edirne’de 2009 yılında oğlu Ferhat Görkem Kutlu'yu (11) SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin (48), aynı hastalığı yaşayan çocuklar için başlatılan kampanyalarda gönüllü olarak yardım topluyor.

17.07.2023 Gündem

Koca: Aile diş hekimi sistemi yaygınlaşacak Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Aile Diş Hekimliği uygulamasının Türkiye genelinde yaygınlaşacağını söyledi.

8.06.2023 Gündem

Kampanya yüzde 100'e ulaştı! SMA'lı Asel bebek, tedavisi için gün sayıyor Antalya’da SMA hastalığı ile mücadele eden 2,5 yaşındaki Asel Yavuz'un yurt dışı tedavisi için 35 milyon lira toplandı. 25 ay süren kampanyanın tamamlandığını belirten anne Fatma Yavuz (31), "Şu an sadece vize işlemlerimiz kaldı. İmkansızdı ama oldu" dedi.

26.05.2023 Gündem

Beşiktaş'ta Vincent Aboubakar geri döndü! İşte transfer süreci Beşiktaş, Suudi Arabistan’dan sabaha karşı 04.00’te İstanbul’a getirdiği Vincent Aboubakar’ı 3. kez kadrosuna kattı. Bir yılı opsiyonlu 3,5 senelik sözleşme imzalayan Kamerunlu golcünün transferi, “Yıllar değişir, yollar değişir, formalar değişir ama SEVDA değişmez! KARA SEVDA. Evine hoş geldin Vincent Aboubakar” ifadeleriyle açıklandı.

22.01.2023 Beşiktaş

SMA'lı Melih, 2 kilo daha alırsa tedavi göremeyecek Kayseri'de, Fatma-Osman Ceylan çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-2 tanısı konulan çocukları Melih Eymen'in (5) tedavisinde gereken 1 milyon 822 bin doların toplanması için başlatılan kampanyada yüzde 55'e ulaşıldı. Fatma Ceylan, "Evladımızın alacağı tedavinin kilo kriteri var. Bu yüzden evladımızın son 2 kilosu kaldı. Oğlumuz için geç kalmak istemiyoruz. Melih Eymen'i birlikte ilacına kavuşturabiliriz. Lütfen, desteklerinizi esirgemeyin" dedi.

3.01.2023 Gündem

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan yeni yıl mesajı: Cumhuriyetimizin yeni yüzyılına adım atacağımız döneme giriyoruz Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, sosyal medya hesabından yeni yıl mesajı yayınladı. 'Cumhuriyetimizin yeni yüzyılına adım atacağımız döneme giriyoruz' diyen Erdoğan, 2022'de Türkiye'ye kazandırılan projelerin kısa bir özetini de paylaştı.

31.12.2022 Haberler

Cumhurbaşkanı Erdoğan tek tek paylaştı! İşte 2022'de kazandırılan projeler Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, sosyal medya hesabından yeni yıl mesajı yayınladı. 'Cumhuriyetimizin yeni yüzyılına adım atacağımız döneme giriyoruz' diyen Erdoğan, 2022'de Türkiye'ye kazandırılan projelerin kısa bir özetini de paylaştı.

31.12.2022 Gündem

SMA ailelerine rehber kitap Türkiye’de 6000 doğumda bir görülen SMA hastalığı ile ilgili ailelerin doğru bilgiye ulaşmasına yardımcı olacak ‘SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı’ adlı kitap piyasaya çıktı. Hastalığı tüm yönleriyle ele alan Türkçe kitabın yazarı SMA-DER Başkanı Ece Soyer Demir, kitabın ailelere rehber olacağını söyledi.

24.12.2022 Gündem

85 yaş ve üzerine kişisel hekim Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 85 yaş üzerindeki vatandaşların sağlık kontrolleri için kişi başına bir hekim düşecek düzenlemeyi yakında açıklayacaklarını söyledi.

12.12.2022 Gündem

Bakan Koca Meclis'te duyurdu! 85 yaş üstü hastalara tek hekim uygulaması Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, TBMM'de bütçe görüşmelerinde açıklama yaptı. Yeni düzenlemelerin hayata geçirileceğini açıklayan Bakan Koca, "85 yaşından büyüklerimiz için her birini bir hekim arkadaşımıza emanet etmek istiyoruz. Yeni düzenlememizle büyüklerimiz artık sağlık hizmetini alırken tek bir hekim tarafından yakından takip edilip yönlendirilecekler." dedi.

11.12.2022 Gündem

Bakan Koca duyurmuştu! SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu Spınal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz” dedi.

27.11.2022 Gündem

Yaşasınlar diye bağış topluyorlar SMA hastası bebeklerin tedavisinde etkili ilacı alamayan ailelerin yardım kampanyaları sürüyor. Kampanyaları tek başına yürütemeyen ailelere gönüllüler destek oluyor. Kimi tek izin gününde kimi her gün onlar yaşasın diye bağış topluyor.

8.11.2022 Gündem

Maltepe’de SMA hastaları için yüzlerce kişi bir araya geldi Maltepe Belediyesi’nin SMA hastalarının yaşam mücadelesine ses olmak amacıyla bu yıl ikincisini düzenlediği “Run For SMA 6K” koşusuna yüzlerce kişi katıldı.

17.10.2022 Diğer

SMA’lı çocuklar yardım bekliyor: “1 Euro 1 İnsan” SMA’lılara umut oluyor Bebeklerde ölümcül bir kas hastalığı olan SMA dünya genelinde 10 binde bir doğumda görülürken, bu sayı Türkiye’de 6 bin doğumda birinci.

17.10.2022 Gündem

75 günlük SMA'lı Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.

4.10.2022 Haberler

75 günlük SMA'lı Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.

4.10.2022 Gündem

İrem Derici, SMA hastası İrem Nur'a umut oldu Şarkıcı İrem Derici, Manisa’nın Turgutlu ilçesinde 30 Ağustos Zafer Bayramı dolayısıyla düzenlenen konserde sahne aldı. Ünlü popçu, Turgutlu Belediyesi tarafından organize edilen 45 bin kişiden fazla vatandaşın katılımıyla gerçekleşen konserde, Turgutlulu Tip 1 SMA hastası İrem Nur bebeğe destek sözü verdi.

31.08.2022 Cadde

Sma Hastalığı

Sma Hastalığı

Benzer Haber Etiketleri