Spinal Müsküler Atrofi
Son dakika Spinal Müsküler Atrofi haberleri ile ilgili Milliyet'e eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan Spinal Müsküler Atrofi gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan Spinal Müsküler Atrofi haber sayfamızda...
Spinal Müsküler Atrofi
haber başlıkları altta listelenmiştir. Son dakika haberleri de dahil olmak üzere şu ana kadar eklenen toplam 236 spinal müsküler atrofi haberi bulunmuştur.
Kampanyasında yüzde 85'e ulaşılan 18 aylık SMA'lı Başak'ın zamanla yarışıElâzığ’ın Karakoçan ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 18 aylık Başak Demirkıran için valilik izniyle başlatılan kampanyada yüzde 85'lik miktara ulaşıldı. 2 yaşına kadar olan çocuklarda uygulanan tedavide, kalan yüzde 15'lik miktar için destek bekleyen anne Cemile Demirkıran, "Hiçbir ailenin tek başına toplayacağı bir miktar değil. Başak’ımızın günden güne kasları eriyor. Belki de gelecekte bizim hayatımıza dokunabilsin diye şu an Başak’ın hayatına dokunmanızı istiyoruz" dedi.
23.05.2022Gündem
Beşiktaşlı futbolculardan SMA hastası çocuklara anlamlı destekBeşiktaşlı futbolcular, SMA hastası çocuklar için seferber oldu. Beşiktaş Kulübü Malzemecilerinden Erdal Erdem'in sosyal medya yayınına katılan futbolcular, 6 çocuk için yardım çağrısında bulundu.
19.05.2022Beşiktaş
Bir çocuklarını SMA'dan kaybeden çift, ikinci acıyı yaşamaktan korkuyorGaziantep’te yaşayan Zeynep ve Abdullah Annaç çiftinin oğulları Abdulgani (2), 2019 yılında Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığından hayatını kaybetti. Annaç ailesinin 19 aylık bebekleri Esila'ya da 20 günlükken SMA teşhisi konuldu. İkinci çocuğunu da kaybetmekten korkan aile, Esila'nın tedavisi için yardım bekliyor.
18.05.2022Haberler
Bir çocuklarını SMA'dan kaybeden çift, ikinci acıyı yaşamaktan korkuyorGaziantep’te yaşayan Zeynep ve Abdullah Annaç çiftinin oğulları Abdulgani (2), 2019 yılında Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığından hayatını kaybetti. Annaç ailesinin 19 aylık bebekleri Esila'ya da 20 günlükken SMA teşhisi konuldu. İkinci çocuğunu da kaybetmekten korkan aile, Esila'nın tedavisi için yardım bekliyor.
18.05.2022Gündem
SMA’yı yendi şifresini arıyorYedi yaşından bu yana SMA Tip3 hastası olan Ayça Şahin, genetik doktorası için SMA’nın şifrelerini arıyor. Şahin, ‘SMA hastasıyım, bir SMA hastasının kanında DNA izole ettim. Elimde bir hayat var tıpkı benimki gibi ve bu benim için çok heyecan verici’ dedi.
7.05.2022Gündem
SMA hastası Sefa için bağışlanan otomobili çekilişe çıkardılarBursa’da, İsmail ve Rabia Harput çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları Sefa'nın (2) sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Sefa'nın tedavisi için 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaçları olduğunu belirten Rabia Harput, "Bir hayırseverimiz Sefa için araba bağışladı. Arabayı miktarına satmaktansa bir çekilişe koymak istedik. Noter huzurunda yapılacak olan çekilişimizde bir talihli güzel bir araba sahibi olacak. Hem hayrına Sefa'ya yardım etmiş olacaklar, hem de bir araba kazanma şansları olacak" dedi.
3.05.2022Gündem
Ambulansta kaza geçiren SMA'lı Yasmin'in annesi: Hastaneden gelecek iyi haberi bekliyoruzAksaray'da kendisini taşıyan ambulansın kaza yapması sonucu yaralanan SMA'lı 7 aylık Yasmin Elif Salman, Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Kaza sırasında bağlı olduğu cihazların çıkması sonucu bir süre de nefessiz kalan Yasmin'in annesi: "O ambulanstan sağ çıkmamız büyük mucizeydi. Hastaneden gelecek iyi haberi bekliyoruz" dedi.
30.04.2022Gündem
SMA'lı Nuh Alper için öğrenciler 27 bin lira topladıAksaray’da bir ilkokul öğrencilerinin, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 2,5 yaşındaki Nuh Alperen'in tedavisi için topladıkları 27 bin lira ailenin hesabına yatırıldı.
29.04.2022Gündem
Antalyaspor kaptanı Hakan Özmert'ten SMA hastası Ebrar'a ziyaret etti.Fraport TAV Antalyaspor'un başarılı oyuncusu ve takım kaptanı Hakan Özmert ve antrenör Ertuğrul Arslan, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Ebrar'ı evinde ziyaret etti. Özmert ve arkadaşları minik Ebrar'ın tedavisi için maddi destekte bulunacaklarını söyledi.
15.04.2022Futbol
Hakan Özmert'ten SMA'lı Ebrar'a ziyaretFraport TAV Antalyaspor'un başarılı oyuncusu ve takım kaptanı Hakan Özmert ve antrenör Ertuğrul Arslan, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Ebrar'ı evinde ziyaret etti. Özmert ve arkadaşları minik Ebrar'ın tedavisi için maddi destekte bulunacaklarını söyledi.
15.04.2022Antalyaspor
SMA hastası Eslem'in babasından Rıza Kayaalp'e teşekkürAnkara'da Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 11 aylık Eslem Fatma'nın babası Sefa Altındağ, Macaristan'da 11'inci kez Avrupa şampiyonu olan milli güreşçi Rıza Kayaalp'ın müsabaka gelirini tedavi için kullanacağını açıklaması ile ilgili "Rıza ağabey kızımın sesini tüm dünyaya duyurdu. Allah, razı olsun. Çok teşekkür ediyorum" dedi.
3.04.2022Gündem
6 aylık SMA'lı Yasmin'in yaşam savaşıAdana'da Hilal Salman (21), 40 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık bebeği Yasmin Elif'i doya doya kucağına alamadığını belirterek, "Bebeğim yoğun bakımdan yeni çıktı, durumu hala kritik. Acaba bugün nefessiz kalacak mı, ölecek mi korkusuyla yaşıyorum. Zongensma ilacını almamız için çok kişinin, az parasına ihtiyacımız var. 5 lira 10 lira ile bir hayatı kurtarabilirler" dedi.
3.04.2022Haberler
Son dakika - Rıza Kayaalp 11. kez Avrupa Şampiyonu oldu!Macaristan'ın başkenti Budapeşte'de düzenlenen Avrupa Güreş Şampiyonası'nda Rıza Kayaalp, grekoromen stil 130 kilo final mücadelesinde İtalyan Danila Sotnikov 4-0 üstünlükle devirerek altın madalya kazandı ve 11'inci kez Avrupa şampiyonu oldu.
2.04.2022Güreş
Milli güreşçi Kayaalp, SMA hastası Eslem bebek için mindere çıkıyorAvrupa Güreş Şampiyonası'nda grekoromen stilde 130 kilogramda finale yükselen Rıza Kayaalp, şampiyon olduğu takdirde ödülü, 11 aylık SMA hastası Eslem Fatma Altındağ’ın tedavisi için kullanacak.
1.04.2022Güreş
Tedavisi için para toplandı, SMA'lı Defne Dubai'ye gidecekMuğla’nın Datça ilçesinde yaşayan, İzmirli Işıkdere ailesinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele eden 3,5 yaşındaki kızları Defne Işıkdere için geçen yıl başlatılan yardım kampanyasında tedavide gereken 1 milyon 821 bin 887 dolar toplandı. Minik Defne, tedavisi için Dubai'ye gidecek.
24.03.2022Gündem
SMA'lı Abdullah'ın ailesi, gece gündüz canlı yayınla destek istiyorAdana’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 15 aylık çocukları Abdullah’ın ücretsiz spinraza tedavisini yaptıran Nedim (27) ve Tuğba (23) Sezer çifti, sonrasında alınması gereken ve 2,1 milyon dolar olan zolgensma tedavisi için sosyal medyada gece gündüz canlı yayın yaparak, valilik onaylı kampanyaya destek istiyor.
21.03.2022Gündem
SMA hastası Nefes'in anne ve babasından elektrik nöbetiHatay'ın Samandağ ilçesinde SMA hastası 1,5 yaşındaki Nefes Yeşil’in yurt dışında tedavi olabilmesi için başlatılan kampanyada gereken paranın sadece yüzde 29'u toplanabildi. Kampanyanın ağır ilerlediğini belirten baba Cemil Yeşil, elektrik kesintisi ihtimaline karşı eşiyle sırayla kızlarının başında nöbet tuttuklarını belirterek, “Elektrik kesildiğini anladığımız zaman kalkıp kızımıza bakıyoruz. 'Kızımız nefessiz mi kalmış. ölmüş mü' diye ödümüz kopuyor. Kesinti devam ederse, cihazı çalıştıran jeneratörü devreye alıyoruz” dedi.
18.02.2022Gündem
Aileler ‘Zolgensma’ için de müjde bekliyorSpinal musküler atrofi (SMA) hastası bebeklerin tedavilerinin pandemi koşullarında aksamaması için yapılan düzenleme, aileleri bir yandan sevindirirken, bir yandan da endişelendirdi.
15.02.2022Gündem
Soluk borusuna mama kaçan SMA'lı Zeynep bebek, yaşam savaşı veriyorEskişehir'de, Havva-Kerim Eksan çiftinin 9 yıl sonra tüp bebek tedavisiyle 6 ay önce dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Zeynep, soluk borusuna mama kaçması sonucu kaldırıldığı hastanede yoğun bakıma alındı. Kerem Eksan, Zeynep’e daha 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu belirterek, “2,5 aylıkken tedavisine başladık. 1,5 ay önce hastalığından dolayı zor yutkunması nedeniyle soluk borusuna mama kaçtı. Bir anda nefessiz kalıp, bayılınca ambulans çağırdık. Hala hayati tehlikesi var” dedi.
12.02.2022Gündem
SMA ilacını artık komisyon verecekSağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) yapılan değişiklikle, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası bebekler için Türkiye'de 2017’den beri kullanılan "Nusinersen sodium" etken maddeli ilacın kullanım ilkeleri güncellendi.
10.02.2022Gündem
SMA nedir belirtileri neler? SMA ilaçlarını devlet mi karşılayacak? Resmi Gazete'de yayımlanan şartlar...SMA hastası binlerce çocuk için anne ve babaların feryatlarını uzun süredir duyuyoruz. Konuya ilişkin Resmi Gazete'de yayımlanan karara göre SGK uygulama tebliğinde değişiklik yapılmasına ilişkin karar yayımlandı. Bu kararın yayımlanmasının ardından SMA hastası binlerce aile SGK, SMA ilaçlarını karşılayacak mı sorusuna yanıt aramaya başladı. İşte o sorunun yanıtı...
9.02.2022Gündem
Bakanlıktan 'SMA ilacı' açıklaması! Artık zorunlu değilÇalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceğini, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu.
9.02.2022Gündem
SMA’lı Ayça şimdi doktora öğrencisiKardeşi de kendisi gibi SMA hastası olan Ayça Şahin, annesinin olağanüstü gayretiyle hayata tutundu, ayağa kalktı. Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nden mezun olan Ayça, şimdi doktora yapıyor...
6.02.2022Gündem
SMA'lı Sefa'nın annesi: 1,5 kilo alırsa tedavi olamayacak, geceleri aç yatırıyorumBursa'da, İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Oğulları için yardım kampanyası başlattıklarını ve 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Rabia Harput, "2 yaşını geçtiği için Amerika'da olamıyor ancak Dubai’de olabilecek. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum" dedi.
10.01.2022Gündem
Günde 3500 örnek incelenebilecekSağlık Bakanlığı'nca, evlilik öncesi zorunlu hale getirilen ücretsiz Spinal Musküler Atrofi (SMA) tarama testi için laboratuvar hazırlandı.
29.12.2021Gündem