Spinal Müsküler Atrofi

SMA'lı Elanur yardım bekliyor! Gerekli paranın sadece yüzde 11'i tamamlandı Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 11’e ulaştığını ve bunun da yaklaşık 6 milyon lira olduğunu belirterek, 52 milyon liraya daha ihtiyaçlarının olduğunu söyledi.

18.02.2024 Haberler

SMA'lı Elanur yardım bekliyor! Gerekli paranın sadece yüzde 11'i tamamlandı Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 11’e ulaştığını ve bunun da yaklaşık 6 milyon lira olduğunu belirterek, 52 milyon liraya daha ihtiyaçlarının olduğunu söyledi.

18.02.2024 Gündem

SMA'lı Havvanur'un 1 kilo daha almaması gerekiyor Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı.

26.01.2024 Gündem

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Haberler

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Gündem

SMA'lı Azra, tedavi sonrası desteksiz yürümeye başladı İzmir’de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3), Zolgensma gen tedavisinden faydalanmak için gittiği Dubai'den döndü. Kızları Azra'nın pembe ayakkabılarını giyip yürüdüğünü görmenin kendileri için tarifsiz bir duygu olduğunu anlatan Hakan Güngör, "Dubai'ye gitmeden önceki Azra ile şu anki durumu arasında dünyalar kadar fark var. Azra'mız şu an desteksiz yürüyor" dedi.

3.01.2024 Gündem

Aile kaza geçirdi bakımını halaları üstlendi! Dünyada tek ikiz SMA'lı kardeşler için yardım konseri Van’da, aileleriyle geçirdikleri trafik kazası sonrası yapılan tahlillerde, 4 yaşındayken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 teşhisi konulan ve 3 yıldır bakımlarını üstlenen halalarının yaşadığı İstanbul'da tedavileri süren Aysima ve Nursima Öner (7) kardeşlerin yardım kampanyasına destek için Bursa'da konser verildi.

20.12.2023 Gündem

SMA'lı Havvanur'a sosyal medya engeli: Ailesi olarak çok çaresiziz Bursa'da, 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Havvanur için başlatılan ve yüzde 51'e ulaşan yardım kampanyası sosyal medya engeline takıldı. Şikayetler nedeniyle hesapların kapatıldığını belirten anne Nurcan Koca (27), “Canlı yayın olmadan evladımın sesini duyuramıyoruz. Ailesi olarak çok çaresiziz" dedi.

16.12.2023 Gündem

Henüz 17 günlükken teşhis kondu! Aytun bebek için seferber oldular Kocaeli Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı Gölcük İtfaiye Grup Amirliği personeli Osman Erbay ve eşi Ebru Erbay’ın ilk çocukları olan SMA’lı 2 aylık Aytun Miraç için başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 90’ı toplandı.

27.11.2023 Gündem

SMA'lı Eymen’in annesi: Çok az bir zamanımız kaldı, bizi yalnız bırakmayın Erzurum'da henüz 2 aylıkken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı tanısı konulan Muhammed Eymen (2), öksürtme cihazı, ev tipi ventilatör, aspirasyon ve oksimetre cihazların yardımı ile yaşamını sürdürüyor. Anne Özlem Kaya, "Muhammed Eymen şu an 21 aylık. 29 Kasım doğum günü. İkinci yaşına girmeden önce o ilacı alırsa iyileşme süreci daha hızlı ve daha etkili olacak." dedi.

21.09.2023 Haberler

SMA'lı Eymen’in annesi: Çok az bir zamanımız kaldı, bizi yalnız bırakmayın Erzurum'da henüz 2 aylıkken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı tanısı konulan Muhammed Eymen (2), öksürtme cihazı, ev tipi ventilatör, aspirasyon ve oksimetre cihazların yardımı ile yaşamını sürdürüyor. Anne Özlem Kaya, "Muhammed Eymen şu an 21 aylık. 29 Kasım doğum günü. İkinci yaşına girmeden önce o ilacı alırsa iyileşme süreci daha hızlı ve daha etkili olacak." dedi.

21.09.2023 Gündem

1 milyon 817 bin dolar, 17 ayda toplandı! SMA'lı Azra Dubai'ye gidiyor İzmir’de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3) için başlatılan Valilik onaylı yardım kampanyası tamamlandı. Vize başvurusu yapılan Azra, Dubai'ye gidip, gen tedavisine başlayacak.

18.09.2023 Gündem

SMA'lı Miraç'ın itfaiyeci babası: Kendi evladımı o ateşin içinden alamıyorum İtfaiye personeli Osman Erbay (30) ve eşi Ebru Erbay’ın (30) 2 aylık oğulları Aytun Miraç’a SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Minik Miraç'ın dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan zolgensma tedavisi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Oğulllarına 17 günlükken SMA teşhisi konulduğunu belirten baba Baba Osman Erbay, "Herkesten Allah razı olsun ama ben kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum" dedi.

9.09.2023 Gündem

SMA'lı Kaan Efe'den güzel haber geldi! 'Kucağımda 5 saniye tutamıyordum' İzmir’de, 2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Baba Barış Şanal (44), "Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor" dedi.

6.09.2023 Gündem

SMA'lı Aziz Ali'nin kampanyası yüzde 15'e ulaştı! 'Benim oğlum da bisiklete binebilsin' Adana’da Zeynep (22) ile Eyüp Yaman (25) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık oğulları Aziz Ali, kas kaybı ilerlemeden 'Zolgensma gen tedavisi'ne ulaşmayı bekliyor. Aziz Ali'nin tedavisini için başlanılan kampanya yüzde 15'e ulaştı.

5.09.2023 Gündem

SMA'lı Gül'ün annesinin test pişmanlığı İzmir'de yaşayan Evin Önder ve Mehmet Önder çiftinin 4,5 aylık kızı Gül Sima'ya, henüz 17 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

31.08.2023 Gündem

SMA'lı Ebrar'ın 7 cihaza bağlı yaşam mücadelesi! Son 9 gün İstanbul'da henüz 40 günlükken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı tanısı konulan Ebrar İnan (5), 7 cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Büşra İnan, kızı için başlatılan yardım kampanyasında, tedavi için gereken paranın yüzde 85'inin toplandığını ve kampanyanın bitmesine 9 gün kaldığını belirterek, "Lütfen Ebrar'ın ellerinden tutun" dedi.

25.08.2023 Gündem

SMA hastası Melih Eymen'in tedavisi tamamlandı! 'Artık çok güçlü ve mutluyum' Kayseri’de 2 yıl önce Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konulan ve hayırseverlerin yardımıyla 3 ay önce tedavisi için gerekli 35 milyon TL toplanan Melih Eymen Ceylan'ın (5) Dubai'deki tedavisi tamamlandı. Kente dönen Ceylan, "Ağabeylerim, ablalarım ilacımı aldım. Artık çok güçlü ve mutluyum” dedi.

18.07.2023 Gündem

Kampanyası tamamlanıp, tedavisine başlanan SMA'lı İrem Nur'dan güzel haber Manisa’nın Turgutlu ilçesinde henüz 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalanan, toplanan yardım parasıyla Dubai'de tedavi olan İrem Nur Çakto (2) sağlığına kavuştu.

14.06.2023 Haberler

Kampanyası tamamlanıp, tedavisine başlanan SMA'lı İrem Nur'dan güzel haber Manisa’nın Turgutlu ilçesinde henüz 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalanan, toplanan yardım parasıyla Dubai'de tedavi olan İrem Nur Çakto (2) sağlığına kavuştu.

14.06.2023 Gündem

SMA yardım parası vurgunu derinleşiyor: 8 gözaltı daha Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı.

12.06.2023 Gündem

Bakan Koca'nın açıklaması, SMA'lı bebeklerin ailelerine umut oldu Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bakan Koca'nın açıklaması, SMA hastası çocukların aileleri için müjde oldu.

8.06.2023 Haberler

Bakan Koca'nın açıklaması, SMA'lı bebeklerin ailelerine umut oldu Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bakan Koca'nın açıklaması, SMA hastası çocukların aileleri için müjde oldu.

8.06.2023 Gündem

Kendisi gibi SMA'lı ikizi depremde ölen Aybüke bebeğin kampanyası yüzde 5'te kaldı Kahramanmaraş'tü 6 Şubat'taki 7.7 büyüklüğündeki depremde hastanede tedavi gören Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 7 aylık Amine Uyrum'u kaybeden Semiha (22) ve Sedat Uyrum (26) çifti, aynı hastalığa sahip ikizi Aybüke için yardım kampanyasını Kayseri'de sürdürmeye başladı.

31.05.2023 Haberler

Kendisi gibi SMA'lı ikizi depremde ölen Aybüke bebeğin kampanyası yüzde 5'te kaldı Kahramanmaraş'tü 6 Şubat'taki 7.7 büyüklüğündeki depremde hastanede tedavi gören Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 7 aylık Amine Uyrum'u kaybeden Semiha (22) ve Sedat Uyrum (26) çifti, aynı hastalığa sahip ikizi Aybüke için yardım kampanyasını Kayseri'de sürdürmeye başladı.

31.05.2023 Gündem

Spinal Müsküler Atrofi

Spinal Müsküler Atrofi

Benzer Haber Etiketleri