2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” (2nd April World Autism Awareness Day) olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılmasıdır. Otizmin bugün için bilinen en etkili tedavisi yoğun bireysel eğitimdir.

Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı ve otizmli bir çocuk annesi değerli Aylin Sezgin’le, otizm hakkında ilgi çekici bir röportaj gerçekleştirdim. Işık tutacak açıklamaları ilgi ile okuyacağınızı umuyorum.

Okuyucularımıza kendinizi tanıtır mısınız?

Merhabalar ben Aylin Sezgin, Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı ve otizmli bir çocuk annesiyim.

Otizm nedir?

Otizm Spektrum Bozukluğu, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluktur. Otizmin nedeni günümüzde hala bilinmemektedir. Ancak genetik, çevresel ve ailesel etkenlerin etkili olduğu düşünülmektedir.

Son yıllarda ülkemizde otizmde ki artışı nasıl değerlendiriyorsunuz?

Yapılan son araştırmalara göre dünyada her 68 çocuktan biri otizmli. Ülkemizdeki nüfusa projeksiyon yaptığımızda 2012 adrese dayılı nüfus sayım verilerine göre ülkemizde 0-18 yaş arasında 352 .000 otizmli birey olduğunu varsayıyoruz. Otizmin nedenleri halen bilinmediği için artış hakkında da net bilgi vermek doğru olmaz ancak farkındalığın artması ve çevresel faktörleri söyleyebiliriz.

Otizmin artışı erken tanı ve eğitim kapsamında önemli sorumlulukları beraberinde getiriyor. Otizmin bilimsel olarak ispatlanmış tek tedavi yöntemi özel eğitim ve özel eğitimin otizmli çocuklarımızın topluma kazandırmaları için faydalı olmasının en önemli faktörü mümkünse 2,5 yaşından önce tanı almaları.

Otizm’de erken teşhis için aileler, çocuklarında nelere dikkat etmeliler?

Ailelerin çocuklarının sadece fiziksel gelişimlerini takip etmeleri yeterli değildir. Hepimizin çocuğumuz doğduktan sonra boyu, kilosu gibi fiziksel gelişimlerini takip ediyoruz ama aynı zamanda iletişim, dil becerileri ve ruhsal gelişimlerinin de takip edilmesi gerekiyor.

Otizmin erken tanısı için ailenin dikkatli olması ve farkında olması çok önemlidir.

Otizmin belirtilerinde 1 yaş için, 2 yaş için ve 3 yaş için farklı kriterler var.

Sağlıklı bir çocuk 1 yaşına geldiğinde herkesle göz teması kurabilmesi sadece tanıdıklar anne babayla değil yani yabancılarla da göz kontağı kurması herkes güldürdüğünde gülebilmesi kucağa geldiğinde sarılabilmesi gerekir. Çocuğa bir nesne gösterdiğinizde ona dönüp bakıp sonra yüzümüze bakması. Bu otizm ile normali tam ayıran bir özellik olarak doktorlar açıklamalarda bulunurlar.

Çocuk 1,5 – 2 yaşa geldiğinde daha dışa dönüktür yaşıtlarıyla koşturmaca, saklambaca benzer oyunlar oynar basit taklitler başlamış, bebeğini biberonla beslemek, kediyi kaşıkla beslemek gibi aktif oyunlar başlar. 1,5 – 2 yaşında temel duyguları kızgınlığı, öfkeyi, şaşkınlığı çocuk anlayıp yansıtabilir olması beklenir. 3 yaşındaki çocuğun senaryolu oyun oynaması beklenir. Mesela halk arasında yaygın olan evcilik oynayabilmesi çocuğun anne komşu öğretmen olması 3 yaşında bir çocuk yaşıtı ile birlikte yürütebiliyorsa sosyal gelişimi iyi gidiyor denilebilinir.

Çocuk psikiyatristleri özetle gelişimi bu şekilde tanımlıyor, eğer çocuk göz kontağı kurmuyorsa, oyuncaklarla anlamlı oynamıyorsa, basitte olsa sözcük ve cümleleri başlamadıysa en kısa sürede uzmana danışılmalıdır. Bütün dünya da ve Türkiye’de doktora başvurmada en sık sebep geç konuşmadır.

Otizm ailelerin hayatında neleri değiştiriyor, kendi tecrübelerinize de dayanarak ailelere neler tavsiye edersiniz?

Otizm yaşam boyu süren bir gelişimsel farklılıktır. Bu nedenle sürekli hayatınızın bir parçası oluyor.

Ailelerde en çok gözlemlediğimiz nokta kabullenme sürecindeki sorunlar, anne ya da baba durumu kabullenmekte zorlanıyor ya da hatta hiç kabullenmiyorlar. Bu durum çocuğun bir an önce eğitime başlamasını zorlaştırıyor. Unutulmaması lazım en önemli nokta kabullenme sürecini en hızlı şekilde geçirmek ve çocuğa fayda sağlayacak şekilde eğitim imkânlarından yararlanmaya başlanması.

Ailelere ilk söylemek istediğim bu durum kimsenin suçu değil, otizm doğuştan gelen bir gelişimsel bozukluk ve çocuğun yetiştirilme tarzı ile alakası yoktur.

Çocuğun özel eğitim almasının yanı sıra ailenin de bu süreçte destek alması çok önemlidir.

Otizm tanısı konmuş çocuğu olan bir aile ne yapmalı? Burada ailenin sağlık, eğitim, sosyal anlamda yol haritası ne olmalı? Devletten ne gibi haklar talep edebilirler?

Ailelerin çocukların haklarının yakından takip etmeleri gerekiyor. Bugün Türkiye’de otizmli çocukların eğitim, sağlık hakları için çıkarılmış kanunlar bulunmakta. Gelişmeleri takip etmeleri çok önemli. Tanı alındıktan sonra devletin her çocuğa sağladığı ayda 8/ 12 saatlik eğitim hizmetinden yararlanabilir, kanunlara göre özel eğitim okullarından mezun olarak kaynaştırma eğitimine geçiş yapabilirler. Okulların kaynaştırma eğitiminde çocuğu kabul etmemesi halinde dilekçe ile yasal süreçleri başlatmaları gereklidir.

Ayrıca devletimizin genel engelliler kanunları kapsamında çıkardığı erken emeklilik, evde bakım yardımı gibi haklardan yararlanabilirler. Kanunlar kapsamında takip edilmesi gerek süreçler olduğu için aileler bu konuda baroların ücretsiz verdikleri desteklerden yararlanabilirler.

Tüm bunların yanı sıra özel eğitime en kısa sürede başlamaları ve bilimsel yöntemlerden uzaklaşmamaları önermek isterim.

Otizme özel çocuğun durumunu iyileştirici yahut yaşam kalitesini arttırıcı bir beslenme şekli mevcut mu?

Otizmin bilimsel olarak ispatlanmış tek tedavi yöntemi özel eğitimdir. Aileler bazen bilimselliği ispatlanmamış alternatif terapilere yönelebiliyorlar ancak, kazanım maalesef olamıyor.

Örneğin bazı ebeveyn ve doktorların gözlemlerine göre glüten-kazein diyeti yapan çocukların bazılarında hiperaktivitede azalma, algı ve göz kontağında artış, sindirim sistemi ve bağışıklık sistemi sorunlarında azalma görülmektedir. Örneğin, internette sıklıkla, kendi çocuğunda bu tedavinin ne kadar işe yaradığını anlatan ebeveyn açıklamalarına rastlanmaktadır. Ancak, glüten-kazein diyetinin otizmli çocuklar üzerindeki olumlu etkilerinden söz eden çalışmaların çoğu vaka analizinden öteye gitmemektedir. Yani bilimsel olarak kanıtlanmamıştır. Otizmli çocukların beslenme ile ilgili standart bir çalışma yoktur.

Otizmli çocuğu olan aileler çocuklarının geleceği konusunda ciddi endişeler taşıyorlar. Sivil toplum kuruluşları (STK) ve devlet bu çocukların geleceği ile ilgili ne gibi tedbirler alıyor? Türkiye’de durum nasıl?

Bu konuda maalesef halen somut olarak atılması gereken adımlar var.

Destek eğitim ve bakım hizmetlerinin dünya standartlarına ulaştırılması için öncelikle meslek tanımlarının yapılması, üniversitelerde bölümler açılarak alana yeni mezunlar kazandırılması çok önemlidir.

Devletin bu konuda yatırım yapması çok önemlidir. Erken yaşta tanı ve ardından hemen özel eğitim diyoruz ancak bir o kadar önemli olan konu çocuklarımızın büyüdüğü gerçeği. Yatılı bakım merkezlerinin arttırılması ve niteliklerinin kuvvetlendirilmesi gerekiyor.

STK’lara bu noktada düşen görev model oluşturmak ve savunu yapmak diyebiliriz.

Otizmin konusunda özellikle maddi durumu yetersiz olan ailelere nasıl destek olunabilir?

Maddi durumu iyi olmayan ailelerimizin en önemli ihtiyaçları hiç kuşsuzuz özel eğitim desteğinin sağlanması. Ayda 8 ya da 12 saatlik özel eğitim ile otizmli çocuğun gelişim göstermesini beklemek mümkün değil bu nedenle eğitim hizmetlerinin desteklenmesi çok değerli. Unutulmaması gerekir ki bilimsel araştırmalar 2,5 yaşından önce tanı almış ve yoğun kesintisiz özel eğitim alan otizmli çocukların yaklaşık yarısının ilerleyen yaşlarda otistik özelliklerden kurtulduğunu göstermektedir.

Tüm STK’ların okul açarak burs vermesi pek mümkün değil hatta oldukça zor. Okul açabilmek ve sürdürebilmek ciddi maddi imkânlar gerektiriyor ancak STK’lar savunu çalışmalarını yoğunlaştırabilirler. Ayrıca çocuklarımızın eğitim fırsatlarından eşit şekilde yararlanabilmeleri için çeşitli projeler yürütmeleri faydalı olacaktır. Otizm Platformu’nda beraber faaliyetler yürüttüğümüz STK’lar tam olarak bu alanlarda çalışmalar yapıyorlar ve oldukça başarılı sonuçlar alıyorlar.

Vakıf olarak sizin verdiğiniz hizmetler ve faaliyetlerden bahseder misiniz?

Tohum Otizm Vakfı’nın faaliyetleri çocuklara ve ailelere verilen hizmetler, diğer eğitim hizmetleri, kamu yararına verilen hizmetler ve projelerimiz olarak farklı başlıklar altında yürütülüyor.

Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, "Otizm ve Yaygın Gelişim Bozukluğu" olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitimi ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kar amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak 15 Nisan 2003 tarihinde kurulmuştur.

2008-2009 Eğitim yılında Milli Eğitim Bakanlığına bağlı olarak hizmet vermeye başlayan Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulumuz Türkiye’de bu alanda çalışan pilot bir okul olarak çalışmalarını yürütmektedir. Tohum Otizm Vakfı otizm konusunda ABD’nin önde gelen okulu Princeton Child Development Institute’nin (PCDI) ile 2005 senesinde bu okulun aynı modelini Türkiye’de kurmak üzere bir knowhow anlaşması yapmıştır. Bu okulda, otizmli çocukların eğitiminde dünyada kabul görmüş ve yararlılığı bilimsel olarak kanıtlanmış, “Davranışçı Yöntem” metodu uygulanmaktadır. ABD’deki okulda uygulanan model Tohum Otizm Vakfı Okul Programı adı altında 2006 tarihinde eğitime başlamıştır. Bu okul ile Tohum Otizm Vakfı; Türkiye’de ilk defa otizmli çocuklara özgü 0–21 yaş müfredat programı, uygulamalı davranış analizi modelinin kullanıldığı yılda on iki ay, haftada 40 saat kesintisiz eğitim, kurum ve eve dayalı yoğunlaştırılmış aile eğitimi, eğitim programlarını toplum-temelli ve veriye-dayalı bilimsel yaklaşımları kullanarak uygulayan; aile eğitimi veren; kaynaştırmaya yerleştiren, destekleyen ve izleyen; eğitimci yetiştiren Türkiye’nin ilk ve tek kurumu olmuştur. Halen mevcut okul programında 25 otizmli çocuğumuz tam gün eğitim almakta; 100 otizmli çocuğumuz seanslı eğitim hizmeti almaktadır ve öğrencilerimizin yaklaşık yarısı eğitimlerine burslu olarak devam etmektedirler.

Vakfımız bugüne kadar otizmli çocukların erken tanısı, eğitimi ve otizmli çocuk aileleri, eğitimciler ve sağlık personelinin eğitim ve bilgilendirilmesi konusunda birçok ilk’e imza atmıştır. Milli Eğitim Bakanlığı (MEB) ile işbirliği içerisinde 6000 devlet öğretmeni, 1.500 doktor ve sağlık personeli "otizm" konusunda eğitilmiştir. Sağlık Bakanlığı ile işbirliği içerisinde gerçekleştirdiğimiz "Otizm Tarama Projesi" kapsamında Türkiye’de ilk defa 46.000 çocuk "otizm" açısından taranmıştır. Ücretsiz olarak kullanıma sunulan Tohum Otizm Eğitim Portalında (www.tohumotizmportali.org), yine ücretsiz olarak kullanıma sunulan tablet uygulamaları ile otizmli çocukların eğitimde eşit fırsatlarda yararlanmaları sağlanmıştır. Bu güne kardar Türkiye’nin her noktasına Otizm Eğitim Kiti, Kitapçıklarımız ve broşürlerimizden ücretsiz olarak yaklaşık 73.500’er adet dağıttık ve devam ediyoruz. Tamamlanan ve devam eden projeler kapsamında bugüne kadar 82.700 otizmli çocuğumuzun hayatında fark yarattık.

Projelerimiz eğitim, sağlık ve savunu alanlarında devam ediyor. En önemli nokta sürdürebilinir olması ve model oluşturmasıdır.