"Yorgun savaşçı"

Dr. Duru Malyalı Akdeniz anemisine yakalanmış kızı Ilgın için Talasemi'nin birleştirdiği hayatlar. Hayatını bu hastalığı yoketmeye adamış doktor bir baba. Bu babanın Akdeniz anemili genç kızı. Türkiye genelinde bir buçuk milyon kişinin bir anlamda kaderi olmuş bir hastalıkla yaşayan, mutsuz ve bir o kadar dirençli insanlar.


Ilgın Malyalı, Akdeniz anemisi (thalessemi) taşıyıcısı anne ve babanın küçük kızı. Ablası sadece taşıyıcı. Ilgın'ın kısmetine hasta olmak düşmüş. Baba Dr. Duru Malyalı, Ilgın'ın hastalığını henüz altı aylık bir bebekken öğrenmiş. Öğrendiği günden beri hayatının yönü değişmiş. Kahretmeyi değil, mücadeleyi seçmiş. Bütün enerjisini, bütün varlığını, evladının geleceğini hızla tüketen thalessemi'ye karşı savaşa adamış.
Verdiği mücadelenin parçası olarak kurduğu Thalessemi Dayanışma Derneği ile sadece biricik kızının değil, bütün hastaların umudu olmuş.

Hastalığa isyan

Ilgın, 16 yaşında ve lise bire gidiyor. Hastalık neredeyse bütün hayatını belirliyor. Haftada beş gün vücuduna bağlanan ilaca, ayda bir kez tekrarlanan kan nakline hala alışamamış. Üniversitede turizm okumak isteyen Ilgın, isyan ediyor:
"Hala düşünüyorum. Bu hastalıkla yaşamaya alıştım ama bir hayli zor oldu. Desferal'i takmak noktasında isyan ettim hep. Hala da ediyorum. Her gece Desferal'i takıyorum. Kanımdaki hemoglobin seviyesi düştüğü zaman çok kötü oluyorum. Başdönmesi, halsizlik... Her ay kan nakli için hastaneye gidiyorum. Bazen küfrediyor, sinirleniyorum. Üzüntü ve depresyon hakim oluyor. Tıp ilerlese ve bu hastalıktan tamamen kurtulsam, diyorum. Gerçekten bıktım artık. Anneme, babama kızmıyorum. Buna hakkım yok. Bizi dünyaya getirdikleri zaman taşıyıcı olduklarını bilmiyorlarmış."

Yorgunluk ve üzüntü

Ilgın'ın babası Genel Cerrahi Uzmanı Duru Malyalı, masmavi gözleriyle bakıyor dünyaya. Gözlerinde hüzün gizli. Kızının doğumu ailenin hayat akışını bir anda değiştirmiş. 1984 doğumlu Ilgın'la birlikte bu acayip hastalıkla tanışan, eşiyle birlikte taşıyıcı olduğunu öğrenen Dr. Malyalı, 1988'de kurduğu Thalessemi Dayanışma Derneği (TADAD) ile oturuyor, onunla kalkıyor. Hayatı ıska geçmemek için çabalıyor. Derneğin üyeleri sadece hasta olanlar ve aileleri.
"İnsan bir yere kadar çalışabilir" diyor ve devam ediyor: "Dernek ilk yıllarda dinamik insanların çabasıyla yürüdü. Şimdi aktif olarak çalışanların sayısı bir elin beş parmağını geçmez. Bizim gönüllülere ihtiyacımız var. Hasta yakını olmayan, özellikle yetişmiş thalessemililer'in ve ailelerinin psikolojik ve sosyal sorunlarına eğilebilecek, güçlü ve hoşgörülü, yol gösterici kişilere ihtiyacımız var."

Pırıl pırıl gençler

Erkan ve Hayati, Ilgın'ın Thalessemili arkadaşları. Dr. Duru Malyalı kızı kadar onlara da düşkün. Hayati Bozkurt 19 yaşında ve üniversiteye hazırlanıyor. Hayati az ama öz konuşuyor: "Lösemili bir arkadaşım var. Ona göre daha şanslı olduğumu düşünüyorum, ister istemez. Başka acılar, başka dramlar gördükçe 'buna da şükür' diyoruz. Biraz züğürt tesellisi ama böyle. Öfke derseniz, tabii ki var. Ama kime kızayım?"
Özel nedenlerle liseyison sınıftan bırakan 25 yaşındaki Erkan Şener ise hastalığına daha karamsar yaklaşıyor. Hatta o kadar bıkmış ki hastalıktan, kendisine özen göstermeye bile gerek duymuyor. Okul döneminde hastalığını saklıyormuş. O zamanlar Desferal pompalayan pompa, dakikada bir ses çıkartırmış. Sınıfın sessizliğinde anlaşılmasın diye bu sesi başka bir ses ile gizlediğini anlatıyor. İki dakikada takılacak pompayı takmak tam bir işkenceymiş. Erkan, o günleri ve bugünü şöyle anlatıyor: "Hala kızgınım. Neden hastayım, diye isyan ediyorum. Ailenin en küçüğüyüm ve en şanssızıyım. Diğer dört kardeşim hasta değil. Özel bir hastanede laborantım. Yaşadıkça, keşke ölseydim diyorum, keşke doğmasaydım. Keşke hastalıkla doğmasaydım."

Dr. Duru Malyalı kimdir?

Op. Dr. Duru Malyalı, tüm hayatını Akdeniz anemisi olarak bilinen Thalassemi hastalığıyla mücadeleyle adadı. 1988'de, 12 yıldır başkanlığını da üstlendiği Thalessemi Dayanışma Derneği'ni kurdu. Kızı Ilgın'ın Akdeniz anemisi olduğu, altı aylıkken anlaşıldı. Hem Duru Malyalı, hem de eşi taşıyıcıydı. Her ikisi de Kıbrıs'lıydı.
12 yıldan beri Türkiye genelindeki Akdeniz anemili hastalar ve yine bu süreçten en ez onlar kadar etkilenen aileleri için mücadele eden Op. Dr. Duru Malyalı, "Dünyada her yıl 250 bin Thalessemili çocuk doğuyor. Anne ve babasının taşıyıcı olması halinde, hasta çocuk doğma riski yüzde 25. Bu durumda, doğumöncesi (prenatal) tanı teknikleri gündeme geliyor. Bu tetkikler sayesinde hastalık önceden tanımlanabiliyor. Bu çiftlerin, doğumöncesi tanı merkezlerine başvurması şart. 15 yaşını tamamlamış her gencin taşıyıcılık testi yaptırması ve evlilik öncesi gençlerin hastalık hakkında bilgilendirilmesi çok önemli" diyor.